Trovare un linguaggio comune per parlare di malattie reumatiche e muscolo-scheletriche


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Messaggi chiave

  • Dalla collaborazione tra reumatologi, con l’intervento di un ricercatore e di un rappresentante delle associazioni di pazienti, è stata messa a punto una breve descrizione delle malattie reumatiche e muscolo-scheletriche (RMD) pediatriche e dell’adulto.
  • Questo statement può essere usato da reumatologi, ricercatori, associazioni d pazienti o attività di sensibilizzazione e informazione nei confronti del pubblico.  

 

Descrizione dello studio

  • Un gruppo di lavoro collaborativo tra European League Against Rheumatism e American College of Rheumatology costituito da reumatologi clinici e accademici, un ricercatore in reumatologia e un rappresentante dei pazienti si è basato su una revisione della letteratura per elaborare una descrizione condivisa delle RMD.
  • Il gruppo, costituito dai vertici delle organizzazioni coinvolte, si è incontrato una volta di persona, una volta in teleconferenza, mentre il resto degli scambi è avvenuto via mail.
  • La revisione della letteratura è stata ampliata a letteratura grigia come i documenti dell’Unione Europea.  

 

Risultati principali

  • Sulla base della revisione della letteratura si è ritenuto importante sottolineare che le RMD comprendono molte diverse malattie che possono colpire individui di ogni età, che sono provocate da diversi processi fisiopatologici e che possono avere un importante impatto sugli individui e sulla società.  
  • Si è deciso di usare un linguaggio comprensibile a un pubblico generalista.
  • Si è arrivati infine a questa dichiarazione: “Le RMD sono un gruppo eterogeneo di condizioni che spesso colpiscono le articolazioni ma anche altri organi. Esistono più di 200 differenti RMD, dell’adulto o del bambino. Son in genere provocate da disturbi del sistema immunitario, infiammazione, infezioni o deterioramento graduale delle articolazioni, dei muscoli o delle ossa. Molte di queste malattie persistono e peggiorano con il passare del tempo. Tipicamente provocano dolore e limitano la funzione del paziente. Nei casi più gravi, RMD possono portare a una disabilità significativa, con un impatto importante sia sulla qualità sia sull’aspettativa di vita”.

 

Perché è importante

  • Spesso difficoltà nel rapporto tra medico e paziente dipendono da questioni di linguaggio, che possono influire negativamente anche sulla comprensione e percezione di una condizione da parte del grande pubblico.
  • Lo sforzo di trovare un linguaggio comune e condiviso dovrebbe quindi estendersi ad altri settori della medicina.