Sin, cure palliative neonati attive solo nel 10% centri nascita

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Roma, 25 mag. (Adnkronos Salute) - Le cure palliative perinatali sono state pienamente attivate in meno del 10% dei Centri nascita italiani. Lo riferisce la Società italiana di Neonatologia (Sin) in occasione della 'Giornata nazionale del sollievo', che si celebra il 29 maggio, spiegando che "ciò dipende anche dalla difficoltà di trasferire in ambito perinatale i principi base delle cure palliative, che in questo caso includono sia la presa in carico della donna durante la gravidanza, quando il feto è affetto da gravi patologie, sia del neonato in condizioni critiche e quindi ricoverato in Terapia intensiva neonatale (Tin), un ambiente assai diverso dall’hospice pediatrico.

“Se da un lato i progressi scientifici e tecnologici degli ultimi anni, con importanti ricadute sia dal punto di vista diagnostico durante la vita fetale e che da quello assistenziale in Tin hanno permesso di individuare molto precocemente gravi patologie congenite genetico-malformative e di assistere con successo neonati di età gestazionale molto bassa, ai limiti della vitalità, dall’altro lato hanno evidenziato la necessità di un progetto strutturato che coinvolga le famiglie e numerose figure professionali. Le cure palliative perinatali (CPpn) si caratterizzano proprio per la tempistica del loro intervento, che comprende sia il periodo prenatale che quello neonatale”, afferma Luigi Orfeo, presidente della Sin, in una nota.

Per i piccoli neonati e bambini che soffrono di patologie incurabili o sono in fase terminale l’obiettivo - spiega la nota - è dare piena attuazione alla raccomandazione dell’Oms ovvero 'L’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e della sua famiglia…nell’ottica della qualità della vita, con un’enfasi sulle cure a domicilio, la necessità di un approccio interdisciplinare e la disponibilità di una risposta residenziale ad hoc, ovvero di un Hospice pediatrico. Le Cure Palliative Pediatriche (Cpp) non sono solo le cure dei bambini morenti, ma iniziano già dal momento della diagnosi, proseguono indipendentemente dalla continuazione della terapia curativa e si prolungano dopo la morte con il sostegno alla famiglia nell’elaborazione del lutto'.

Lo sviluppo di questa modalità assistenziale in Italia è stato reso possibile dalla emanazione della Legge 38 del 15 marzo 2010 e l’Italia è stata il primo e a lungo l’unico Paese a dotarsi di una legge ad hoc, ricorda la nota. Ma la complessità dell’implementazione di queste indicazioni per neonati e bambini, rispetto agli adulti, ha ritardato la piena applicazione della legge in età pediatrica. Infatti - fa presente la Sin - le regioni che sono in grado di offrire pienamente questo servizio sono ancora una minoranza anche se vi è stata di recente un’accelerazione.

“È quindi necessaria e urgente la progettazione e l’attuazione di percorsi di CPpn basati sulla multidisciplinarietà e sulla formazione ad hoc, che siano in grado di garantire la presa in carico della diade madre-bambino e di tutto il nucleo familiare, senza dimenticare l’attenzione per gli operatori sanitari coinvolti”, continua Orfeo. "Consapevole di questa necessità - spiega - la Sin ha recentemente creato il Gruppo di studio di cure palliative perinatali (GdS-CPpn). Tra le prime iniziative messe in atto nel 2022 ci sono interventi formativi rivolti ai professionisti (pediatri-neonatologi, ginecologi, ostetriche, infermieri e psicologi), ma anche interventi divulgativi prevalentemente rivolti alle associazioni di genitori e a quelle non-profit”.

La società di neonatologia riferisce infine che è in corso una nuova indagine nazionale, che coinvolge i responsabili di tutte le Tin italiane, per verificare quali iniziative siano già state messe in atto, anche se solo in modo parziale. Ciò consentirà di ottenere una stima, seppure approssimativa, del numero di donne e di neonati candidabili alle CPpn, attualmente non disponibile, e servirà per la costruzione di protocolli e di linee guida per garantire un’uniformità nella programmazione e attuazione delle CPpn nei diversi punti nascita italiani.