SICP 2022 - Tempo di cambiamento per le cure palliative

Ad aprire i lavori, una tavola rotonda inaugurata da Giorgio Trizzino, ex parlamentare che, nella scorsa legislatura, si è prodigato per ottenere l’istituzione della scuola di specialità.

“Dopo i passi avanti fatti con il passato Governo, ora la domanda è come fare a mantenere la spinta propulsiva? Il nuovo status delle cure palliative ha creato diffidenza da parte degli operatori sanitari di altri settori affini, ma grazie a questo cambiamento legislativo e concettuale possiamo migliorare l’assistenza ai pazienti agendo fin dalla formazione” ha spiegato Trizzino, sottolineando che oggi è prevista l’erogazione di corsi di cure palliative nel contesto della facoltà di medicina per almeno un credito. “È troppo poco e, tra l’altro, molte università non si sono ancora attrezzate. Dobbiamo andare dai Rettori a chiedere conto dell’istituzione di questi corsi perché finora, a due anni dalla legge, non sono stati creati dappertutto. Dobbiamo anche chiedere che le cure palliative siano integrate nelle scuole di specialità, dove attualmente non sono insegnate in modo esaustivo”.

La crisi del Terzo settore

Un importante problema riguarda la fuga del personale dalle cure palliative, per dirigersi verso altre proposte. “Questo è un problema enorme soprattutto pet gli enti del Terzo settore, che sono di per sé meno attrattivi. Le cure palliative sono però nate nel contesto del volontariato e vengono ancora erogate in molti luoghi solo grazie alle associazioni. Se si indebolisce questo sistema, sono i pazienti a pagarne le conseguenze. Bisogna anche guardare all’assistenza domiciliare integrata, oggi spesso appaltata a società for profit che non hanno la necessaria competenza in palliazione” continua Trizzino. “I palliativologi sono esperti nella gestione domiciliare e dovrebbero essere parte integrante dell’ADI”.

Infine Trizzino ha chiarito i contorni degli obblighi che la nuova legge sulle cure palliative imporne alle Regioni. “I sistemi regionali sono in crisi e non riescono a dare risposte ai bisogni dei malati sempre più anziani. Ma le Regioni, se non implementano la rete delle cure palliative entro il 2023 subiranno una decurtazione dei contributi al SSN (e se non lo fanno entro il 2025 rischiano di essere commissariate). Il Decreto 77 del 23 maggio 2022 sull’assistenza territoriale finanziato dal PNRR richiama le reti locali delle cure palliative (RLCP), vincola ancora di più le Regioni all’attuazione del progetto” In sostanza, entro il 2025 bisogna estendere le cure palliative a tutte le cronicità e aumentare l’offerta degli hospice, in stretta connessione e continuità con l’assistenza territoriale.

“Le cure palliative non decolleranno mai se non saranno per primi gli ospedali a guidare il cambiamento” ha concluso Trizzino. “È lì che devono esserci strutture di orientamento dei pazienti e dei medici, attraverso una adeguata attività ambulatoriale.

Il passaggio fondamentale è l’identificazione dei bisogni, per calcolare i flussi che ne derivano e le tariffe nazionali che possano uniformare le azioni di cure palliative. “Speriamo che, su questo punto, l’attuale Governo riparta dal documento che era stato preparato alla fine della scorsa legislatura e che deve passare alla conferenza Stato Regioni”.

Il ruolo della SICP

“Va bene fare le attività tipiche delle società scientifiche in tempi ordinari ma questi sono tempi straordinari perché le leggi recenti, la creazione delle reti di cure palliative, l’accreditamemnto e la scuola di specialità hanno bisogno di iniziative particolari”. Così si è espresso Giorgio Gobber, presidente di SICP. “Dobbiamo essere consapevoli del fatto che si tratta di un’occasione unica per lavorare sulle Reti laddove non ci sono. AGENAS ha ricevuto il mandato di fotografare la situazione regionale. La SICP conta di completare questa mappatura per verificare chi sono le persone che lavorano nelle Reti di cure palliative (per ora concentrandosi su medici palliativisti e infermieri). La maggior parte dei dati è già stata raccolta grazie all’intenso lavoro dei coordinatori regionali”.

Volontari al centro

Tania Piccione (presidente della Federazione Italiana Cure Palliative) ha voluto ricordare il ruolo essenziale del volontariato. “Le cure palliative sono nate in ambito di volontariato ed esiste oggi per legge un percorso formativo che riguarda anche i neofiti che vanno a integrare le équipes dei professionisti (per loro sono previste 30 ore di formazione da remoto). Nel 95 degli enti del Terzo settore i volontari sono presenti, nell’80 per cento dei casi si tratta di donne over 55 che si occupano soprattutto dell’attività divulgativo-organizzativa e non di quella assistenziale” ha spiegato Piccione, che non nasconde la crisi del settore. “Tra il 2019 e il 2021 il numero dei volontari è calato del 26 per cento, mentre è sceso del 35 per cento l’impegno orario. La pandemia è certamente responsabile , così come la situazione sociale in peggioramento, inclusa la povertà assoluta di oltre 2 milioni di concittadini. Solo un terzo delle famiglie italiane ha figli, 11 per cento delle famiglie è composta da un figlio con un solo genitore, e il 33 per cento delle famiglie è composto da una sola persona. Questo non può non impattare sul ruolo di cura. Siamo bravissimi negli aspetti clinici delle cure palliative ma ora dobbiamo essere efficaci anche nell’intervento sociale. Per questo promuoviamo azioni di community building: il Terzo settore è l’attore migliore per fare questo e fare per fare rete con i servizi formali e informali del territorio. Il volontariato del futuro, per esprimere appieno il suo ruolo di sussidiarietà, deve essere formato e saper interloquire con il pubblico”.

La formazione universitaria

Mario Amore, professore presso l’Università di Genova e consigliere del Consiglio Universitario Nazionale, ha invece puntato i riflettori sulla formazione. “La laurea in medicina prevede 360 crediti, le cure palliative hanno, se va bene, 1 o 2 crediti. È ovvio che è troppo poco per una competenza così trasversale. Esiste però un’autonomia didattica che consente ai vari coordinatori di corsi di laurea di ampliare le conoscenze in alcuni ambiti attraverso attività elettive e seminari interdisciplinari. Il CUN vuole estendere questo sapere anche alle altre professioni sanitarie, perché le cure palliative sono interdisciplinari, inserendo anche negli altri percorsi degli obblighi come ci sono per la Facoltà di medicina. Il nuovo ordinamento del corso di laurea in medicina vede alcune innovazioni legate alla modifica dei saperi (la dimestichezza con la tecnologia, le cure palliative, più crediti nelle humanities, l’introduzione degli studi di genere…). Per quel che riguarda invece la scuola di specialità, è stato istituito un percorso con un tavolo tecnico che ha modificato i decreti ministeriali inserendo le specificità delle cure palliative, con CFU caratterizzanti. La formazione parte da un tronco comune per le cure palliative ma prevede in seguito la turnazione in altre discipline, e attività professionalizzanti centrate sia sulla rete ospedaliera sia sul territorio”. Per avere pallitivisti veramente efficaci bisognerà revisionare gli insegnamenti classificandoli per competenze e non per argomenti e nozioni. “È un cambiamento radicale necessario per tutte le scuole di specilità” specifica Amore, che fa anche un bilancio dei primi concorsi per l’accesso. “Le scuole attivate sono state 17, con più di 100 posizioni. Purtroppo molte di queste non sono state attribuite perché le cure palliative sono ancora troppo poco conosciute e i giovani non sono portati a scegliere un lavoro di cui non conoscono bene i contorni”.

La mappa dell'esistente

Antonio Fortino, dirigente AGENAS, ha spiegato il ruolo dell’agenzia nazionale nella mappatura dello stato dell’arte delle cure palliative in Italia. “AGENAS ha ricevuto nel 2021 il mandato di fare una ricognizione sullo stato di attuazione delle Reti di cure palliative e sulle tariffe regionali, per stabilire le tariffe massime nazionali” spiega Fortino. “La ricognizione è stata progettata e realizzata con le Regioni e ha ricevuto un’adesione totale: tutte le ASL hanno risposto. Bisogna però dire che i risultati non sono uniformi. La legge non si è tradotta dappertutto in maggiore copertura e qualità del servizio, e spesso il miglioramento per i pazienti solo sulla carta.Il Decreto ministeriale 77 prevede che entro fine 2022 le Regioni debbano emanare un atto programmatorio delle cure territoriali, incluse le cure palliative. Agenas ha già interloquito per fornire elementi utili per redigere i piani regionali, mentre la raccolta periodica dei dati di attuazione sarà semestrale e sempre a carico di Agenas. Grazie a questi dati, il ministero informerà l’Unione Europea per ottenere i finanziamenti legati al Recovery plan”.

“ Il ruolo di SICP ora è di lavorare al piano di attuazione triennale con in mente un obiettivo preciso: passare dall’idea di curare le malattie a quella di curare le persone” ha concluso Gialorenzo Scaccabarozzi, membro del Direttivo SICP. “Per ottenere ciò dobbiamo cambiare indicatori di efficacia. Viviamo in un mondo di cronici dove tutti gli investimenti si fanno sugli acuti. Dobbiamo adattare le prospettive cliniche, etiche e organizzative alle fasi di evoluzione della persona in condizioni croniche avanzate e life-limiting, integrando cure domiciliari e cure palliative. La Regione Lombardia, per esempio, ha emesso il 2 agosto scorso un provvedimento esemplare per questa integrazione, che prevede l’identificazione precoce dei malati, professionisti qualificati per la specialità e valutazione dei percorsi di cura. Nel piano triennale è stata fatta una proposta di indicatori per valutare tutto ciò. Infine, le Reti devono governare i percorsi avendo accesso alle informazioni cliniche e non solo a quelle amministrative. Il Fascicolo sanitario elettronico è un elemento essenziale di questo approccio (ci sono cure palliative in corso? sono state espresse direttive anticipate?)”. Scaccabarozzi lamenta anche la complessità dell’integrazione con la medicina dekl territoriuo. “Le cure palliative non si possono fare in modo verticale ma sono orizzontali per definizione. In Italia scontiamo la difficoltà di integrazione con le cure primarie rispetto ad altri Paesi dove gli operatori delle cure primarie (e in primo luogo i medici di medicina generale) sono parte integrante del sistema sanitario nazionale”.