Sclerosi multipla, la qualità della vita dopo la diagnosi

  • Alessia De Chiara
  • Notizie dalla letteratura
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  • Alcuni fattori identificati da questo studio potrebbero essere legati a una bassa qualità della vita dopo la diagnosi.
  • Tali caratteristiche possono essere facilmente riconosciute, il che rappresenta un’opportunità per poter intervenire precocemente.

Secondo quanto emerge da uno studio pubblicato su Neurology, le persone con sclerosi multipla presentano alcune caratteristiche associate a una maggiore probabilità di avere una scarsa qualità della vita nel dominio della salute salute (HTQoL), sia fisica sia mentale. In particolare, i ricercatori sono riusciti a individuare gruppi di persone con evoluzione omogenea della HRQoL negli anni successivi alla diagnosi e hanno scoperto che alcuni fattori facilmente identificabili, tra i quali età avanzata alla diagnosi, gravità della fatigue o basso reddito, sono legati a HRQoL fisica o mentale più bassa.

Lo studio ha incluso quasi 4.900 pazienti, per l’81% donne, iscritti nel registro NARCOMS (North American Research Committee on Multiple Sclerosis) entro tre anni dalla diagnosi di sclerosi multipla. Nell’arco di un massimo di 27 anni dalla diagnosi la propria qualità di vita nel dominio della salute è stata valutata in media 12 volte utilizzando RAND-12, una misura validata per lo stato di salute.

I pazienti sono stati divisi in base alle traiettorie della HRQoL, e cioè alla sua evoluzione nel tempo. Sono stati così individuati 5 gruppi per quanto riguarda l’HRQoL fisica e 4 per quella mentale. In particolare, l’HRQoL fisica era costantemente bassa e stabile nel gruppo 1 (26,4% dei partecipanti), moderatamente bassa e stabile nel gruppo 2 (29,2%), da moderata a bassa nei primi 10 anni e poi normale nel gruppo 3 (13,4%), in calo precoce nei primi 8 anni per poi migliorare a media/normale nel gruppo 4 (17,1%), normale nei primi 20 anni e poi in calo nel gruppo 5 (13,9%). Per quando riguarda l’HRQoL mentale, questa era perennemente bassa nel gruppo 1 (18,6% dei partecipanti), moderatamente bassa e stabile nel gruppo 2 (31,9%), moderatamente bassa i primi 10 anni e poi normale nel gruppo 3 (22,2%), perennemente normale nel gruppo 4 (26,4%).

I ricercatori hanno identificato alcune caratteristiche associate a maggiori probabilità di appartenere al gruppo con la HRQoL fisica più bassa (gruppo 1), tra cui età più avanzata al momento della diagnosi, disabilità fisiche più gravi (misurate mediante il Patient Determined Disease Steps) e una peggiore fatigue. Per esempio, nel gruppo 1 l’età media alla diagnosi era 46 anni mentre nel gruppo 5 era pari a 38.

Le persone con un reddito annuale pari o inferiore a 50.000 dollari e quelle senza un’istruzione superiore a quella secondaria hanno una più alta probabilità di trovarsi nel gruppo con la minor HRQoL mentale. In particolare, un reddito superiore a 50.000 dollari e un’istruzione più alta sono state riscontrate rispettivamente nel 38% e nel 62% dei pazienti del gruppo 1 e nel 56% e nel 78% di quelli del gruppo 5.

“Per coloro che si ritroveranno nei gruppi con la peggiore qualità di vita esistono fattori di rischio precoci identificabili facilmente da medici e altri professionisti sanitari” afferma Julia O'Mahony, del Health Sciences Centre Winnipeg in Canada all’American Academy of Neurology. “Per esempio, i fattori socioeconomici come istruzione e reddito bassi possono essere identificati senza difficoltà. Ciò potrebbe fornire un’opportunità per interventi precoci in grado di aiutare le persone con sclerosi multipla ad avere una vita migliore” continua l’autrice, prima firmataria dello studio. Inoltre le disabilità fisiche e la fatigue sono entrambe sensibili alle terapie che modificano la malattia, il che sottolinea la necessità che i pazienti con questi fattori di rischio inizino i trattamenti quanto prima.

Per i ricercatori, gli studi futuri dovrebbero analizzare il ruolo dei cambiamenti di disabilità, fatigue, comportamenti di salute, comorbidità e terapia modificante la malattia sulle traiettorie HRQoL e capire se gli interventi mirati a sostenere le persone con uno status socioeconomico basso migliorano anche la HRQoL mentale.