Rete nazionale talassemie, Speranza firma proposta per istituirla


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Roma, 23 lug. (Adnkronos Salute) - Una rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie. Il ministro della Salute, Roberto Speranza, ha firmato oggi la proposta di decreto ministeriale per istituirla. Ne dà notizia il ministero della Salute in una nota in cui spiega che "si tratta di un ulteriore passo avanti nella direzione della tutela dei malati di talassemia ed emoglobinopatie. Il Dm, infatti, consentirà di individuare il Centro di coordinamento in ogni Regione deputato ad assicurare il collegamento funzionale tra i singoli presidi della rete e le altre strutture e servizi, come i centri per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia".

Verranno così adottate le linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza per i malati di talassemia e delle emoglobinopatie, malattie che sono incluse nella lista ufficiale di quelle rare definita nel decreto ministeriale n.279 del 18 maggio 2001, attualmente in vigore. La normativa ha previsto un finanziamento di 100 mila euro annui, risorse che serviranno a realizzare strumenti informativi per la creazione di una community per il confronto e lo scambio di esperienze, ma anche per la rilevazione di dati per il monitoraggio dei servizi offerti.

"Il Servizio sanitario nazionale - si legge nella nota ministeriale - mette dunque ancora una volta al centro del sistema il paziente, assicurandogli, attraverso l’istituzione della rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie, modalità omogenee su tutto il territorio e l’integrazione dell’attività ospedaliera per acuti e post acuti con l’attività territoriale. L’iniziativa nasce anche con il coinvolgimento della Federazione United (Federazione nazionale delle Associazioni dei pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi e anemie rare) e della società scientifica Site (Società italiana talassemie ed emoglobinopatie)".