Malattie reumatiche, 30% pazienti costretti a lasciare lavoro


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Roma, 12 ott. (AdnKronos Salute) - L'arrivo di una malattia reumatica rappresenta una svolta cruciale nella vita quotidiana dei pazienti. Il 30% di chi aveva un lavoro al momento dell'insorgenza della malattia, lo ha dovuto abbandonare o limitare fortemente; il 65% ha visto ridurre in maniera importante le proprie attività sociali e il 3% dichiara di non avere più alcuna vita sociale. Non solo, i pazienti lamentano anche delle difficoltà di accesso ai farmaci. Sono i dati emersi dall'indagine avviata da Apmar (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare) che ha coinvolto, in questa prima fase, oltre 300 pazienti residenti in 6 regioni italiane (Piemonte, Lombardia, Marche, Lazio, Calabria e Sicilia).

Dai risultati dello studio è emersa una totale disomogeneità tra le sei aree prese in considerazioni, in particola modo riguardo l'accesso ai farmaci previsti dai trattamenti. Il 59% degli intervistati in Sicilia e il 60% in Calabria ha riferito che c'è confusione rispetto ai livelli di esenzione dei farmaci di cui hanno bisogno. Altro problema fortemente evidenziato dall'indagine concerne la reperibilità dei medicinali. Il 34% in Calabria e il 28% in Piemonte ammette di riuscire a trovarli solo con grande fatica. "Non si tratta, quindi, della solita differenza Nord-Sud, ma c'è una disomogeneità generale che caratterizza tutte le regioni" esaminate, spiega il direttore di ricerca Swg Riccardo Grassi.

"Le informazioni che emergono dall'indagine sono allarmanti - dice Antonella Celano, presidente di Apmar, in occasione dell'apertura del convegno 'Le malattie reumatologiche e i 21 Sistemi sanitari regionali' - bisogna lavorare tanto per garantire in Italia un'assistenza omogenea. Rimangono una serie di problematicità sull'accesso alle strutture (46% degli intervistati calabresi) e sui tempi d'attesa (48% di giudizi negativi nel Lazio e in Calabria)". Per far fronte a questi dati, Celano chiede al ministro della Salute Beatrice Lorenzin e al presidente della conferenza Stato-regioni Stefano Bonaccini "l'applicazione immediata del piano della cronicità per garantire la presa in carico globale del paziente e uniformare la qualità dell'assistenza, la revisione dei Lea e la garanzia di continuità terapeutica".

L'indagine, realizzata a settembre 2017, racconta anche delle difficoltà di accesso ai farmaci: per il 40% degli intervistati i farmaci necessari non sono erogati dal Ssn, il 56% lamenta la confusione tra gli addetti ai lavori rispetto ai livelli di esenzione e il 19% dichiara di non riuscire a procurarsi i farmaci per le proprie terapie. "Sono tempi difficili per la sanità - continua Celano - che finisce spesso per trasformarsi, soprattutto a livello regionale, in un bancomat per fare cassa, limitando l'accesso alle prestazioni sanitarie. Va ribaltato il paradigma che continua a ritenere la sanità un costo e non un investimento. E' pura miopia politica che continua a moltiplicare i costi sanitari e sociali, scaricandoli sugli amministratori futuri e minacciando la salute dei pazienti.

"Apmar plaude con favore alla recente sentenza del Consiglio di Stato che ha ritenuto illegittimi i provvedimenti restrittivi definiti a livello regionale nell'accesso ai farmaci, in quanto l'Aifa ha competenza esclusiva in Italia sulle funzioni legislative e amministrative. Pertanto le regioni non possono prevedere regimi di utilizzabilità e di rimborsabilità dei farmaci contrastanti e incompatibili con i pareri emessi dall'Aifa a livello nazionale - conclude la presidente di Apmar - Le Regioni devono garantire sul territorio continuità terapeutica, senza imporre, con delibere ad hoc, lo switch dai farmaci biologici ai biosimilari, impegnandosi a lavorare sui Pdta, Reti Hub e Spoke, e sulla attivazione dei Registri che oggi sono assolutamente insufficienti e poco diffusi".

Anche Stefano Stisi, presidente Crei (Collegio Reumatologi Italiani) interviene nel dibattito: "Abbiamo bisogno di regole chiare ed uniche sull'intero territorio nazionale, dove invece sta accadendo l'opposto. Ciò che è vero in Sicilia, non accade in Piemonte, in Toscana ancora è diverso, eccetera, creando scenari a volte schizofrenici. È giunta l'ora di 'centralizzare' diritti, tutele, accesso alle cure e modalità di erogazione delle stesse. Si sollecita il ministero a cercare soluzioni che siano dapprima di diritto e di servizio al cittadino e che non possano essere modificate dalle singole regioni italiane".