Malattie rare, nasce Giornata europea miastenia gravis, sarà il 2 giugno

A partire da quest'anno - si legge in una nota - il 2 giugno rappresenterà l'occasione per dedicare un momento ai pazienti affetti da miastenia gravis in tutta Europa e comprendere meglio il peso della malattia. Nel perseguire questo obiettivo, il movimento mostra la sua determinazione nel rafforzare il diritto dei pazienti a una qualità di vita migliore: per molti pazienti affetti da Mg, infatti, il percorso di cura è fonte di stress e incertezza e la mancanza di riconoscimento del peso della malattia crea disuguaglianze nell'assistenza dei pazienti. Ecco perché All United for Mg ha lanciato una campagna di sensibilizzazione per evidenziare la forza, il coraggio e la resilienza dei pazienti che soffrono di miastenia gravis.

Questa iniziativa, che "raggiungerà il suo apice il 2 giugno 2023, mira a dar voce ai pazienti e a chi si prende cura di loro - afferma Renato Emilio Mantegazza, co-fondatore della Giornata europea della miastenia gravis e presidente dell'associazione pazienti Aim - evidenziando l'impatto di questa malattia sul loro benessere fisico e mentale. Non cerchiamo solo supporto, ma anche empatia da parte del pubblico generale, un miglioramento nell'approccio terapeutico e nel modo in cui medici e pazienti interagiscono fra loro. Il nostro obiettivo è migliorare la qualità di vita dei pazienti e ridurre il loro carico mentale".

La miastenia gravis - ricorda la nota - può causare debolezza muscolare debilitante e potenzialmente letale, che impedisce alle difese naturali del corpo di funzionare come dovrebbero. Spesso inizia a manifestarsi a partire dal viso: le palpebre cadenti rappresentano infatti un segnale precoce della malattia. L'indebolimento dei muscoli oculari può portare a una visione sdoppiata o offuscata e possono inoltre essere affetti il sorriso, la masticazione e la respirazione, così come anche le braccia e le gambe. Poiché la Mg è rara, alcuni medici non conoscono appieno la malattia e i suoi sintomi e questo può spesso portare a diagnosi errate e, di conseguenza, a una gestione sbagliata.

"La nostra malattia è invisibile e difficile da comprendere se non se ne soffre". "Voglio alzare il braccio per prendere la tazza, ma il mio corpo non mi segue. Mi sembra di sollevare 100 kg". Sono i racconti dei pazienti, per i quali "ogni azione ordinaria è una battaglia, è come tornare bambini"; "ogni giorno ogni situazione è nuova; i problemi che ho dovuto affrontare ieri saranno diversi anche oggi".

Oltre all'aspetto sintomatico, la miastenia gravis ha un impatto sociale molto ampio: la natura imprevedibile delle manifestazioni fisiche della malattia complica infatti le interazioni dei pazienti con chi sta attorno a loro. Questo può spesso provocare una sensazione di imbarazzo, aumentando il rischio di ansia e depressione. Infine, il peso della malattia rende difficile per i pazienti pianificare la loro vita, con un impatto non solo sociale, ma anche professionale. Sia i pazienti sia chi li assiste sono spesso costretti ad abbandonare le loro carriere o a modificare i loro orari di lavoro, con conseguenti potenziali problemi finanziari, nonché isolamento, frustrazione e senso di colpa.