Le traiettorie del declino guidano le cure palliative in medicina generale

Lo scenario della variazione demografica correlato all’aumento della età media di sopravvivenza ha aperto nuove prospettive nei sistemi sanitari di tutto il mondo caratterizzati dalla sempre più ampia presenza di soggetti in età avanzata affetti da più patologie contemporaneamente (multimorbilità) e che sempre più spesso necessitano di interventi di tipo palliativo da avviare in modo tempestivo.²

Si stima che oltre 31 milioni di persone nel mondo necessitino di cure palliative precocemente nella propria storia di malattia e, nella maggior parte dei casi, si tratta di affezioni non tumorali ma di tipo cronico-evolutivo.³

Il Gruppo di riferimento per le Cure primarie della EAPC, l’Associazione Europea per le Cure Palliative, ha elaborato una proposta per promuovere a diffusione di un approccio palliativo precoce per tutte le malattie (anche quelle non oncologiche, che presentano quadri di complessità elevata) nell’assistenza primaria dei paesi europei.

Nei paesi economicamente sviluppati, la maggior parte delle persone che si avvicina alla fine della vita incorre in una di queste tre traiettorie patologiche di malattia:

• Peggioramento rapido, tipico della progressione del cancro
• Peggioramento intermittente, tipico dell'insufficienza cardiaca o della BPCO
• Peggioramento graduale, tipico dell’età avanzata e della demenza

In ogni caso, le persone anziane con multimorbilità possono in qualsiasi momento presentare peggioramenti acuti nell’evoluzione del proprio stato fisico, causati per esempio da cadute, infezioni, eventi cerebrovascolari acuti con possibili accessi al PS e/o ricovero in ospedale.

Al di là del progressivo peggioramento fisico con i relativi bisogni clinico-farmacologici, ogni paziente ha comunque delle prevedibili necessità di natura psicologica, sociale ed esistenziale.

Il paziente con multimorbilità presenta quindi 4 dimensioni di necessità:

Cliniche, Psicologiche, Sociali ed Esistenziali.

L’avvicinarsi del fine vita e il processo del morire hanno ricadute significative su queste quattro dimensioni e occorre tener conto di ognuna di essa per un corretto approccio palliativo.

Qual è l’andamento della traiettoria delle condizioni psicologiche nelle persone anziane con multimorbilità? In relazione al peggioramento delle condizioni fisiche, si possono riscontrare ansia, depressione, timore di essere colpiti da demenza o di essere ricoverati presso una casa di cura, con un allontanamento dalle proprie abitudini e dai familiari.

Le preoccupazioni relative alla sfera sociale riguardano il timore di non uscire più di casa, di non frequentare gli amici e di diventare un peso per i propri cari.

Dal punto di vista esistenziale, il benessere generale risente del fatto di non poter fare ciò che si è abituati a fare. Inoltre, la sensazione di perdere progressivamente la capacità di autogestione può portare, a volte, a non trovare più alcuno scopo o significato nella propria vita e provare quindi sentimenti di depressione, sofferenza e/o agitazione.

Per adottare un approccio personalizzato nei pazienti con multimorbilità e con necessità di cure palliative, è dunque proponibile un intervento a 4 stadi.

1. Identificazione precoce
2. Valutazione multidimensionale
3. Pianificazione delle cure
4. Comunicazione con tutti i familiari e gli operatori coinvolti

Per identificare precocemente le persone con bisogni di cure palliative, molti medici trovano utile la domanda sorprendente, “sarei sorpreso se questo paziente dovesse morire nei prossimi 12 mesi?”, anche se sono disponibili altri specifici strumenti.

Anche la valutazione multidimensionale può essere realizzata con diversi strumenti (NECPAL, SPICT, PIG, RADPAC e altri)

La precoce comprensione e condivisione con il paziente e con i familiari delle diverse frequenti preoccupazioni e il loro andamento permette di identificare tempestivamente i pazienti che potrebbero necessitare di cure più complesse.

Questo ci consente di identificare i pazienti con bisogni di cure palliative durante la cosiddetta prima transizione, e iniziare tempestivamente la pianificazione delle cure, prima di raggiungere la seconda transizione, quella in cui il decesso è ormai prossimo.

Occorre quindi procedere sistematicamente ad una valutazione individuale, verificando i problemi e le difficoltà nelle varie dimensioni e definendo anche una diagnosi situazionale, ovvero in quale stadio della traiettoria si trova il paziente.

È davvero molto opportuno anticipare le preoccupazioni del paziente sulla possibile progressione della patologia, e fare in modo che paziente, medico e famigliari possano pianificare insieme l'assistenza, nella prospettiva di grande incertezza futura, andando incontro ai desideri del paziente e dei famigliari.

Infine, è necessario elaborare una sintesi del piano di cura, continuamente aggiornata, da comunicare a tutti coloro che potrebbero essere contattati dal paziente o dal caregiver in caso di urgenza, utilizzando preferibilmente una piattaforma elettronica condivisa da tutti i setting dell’assistenza.

Con il peggioramento delle condizioni di salute nei pazienti affetti da multimorbilità, è dunque davvero opportuno applicare un approccio a 4 stadi di cure integrate e questo è possibile realizzarlo sia nell’assistenza primaria che negli ospedali, evitando piani di cure separati.⁴

Questo approccio a 4 stadi (Identificazione precoce, valutazione multidimensionale, pianificazione condivisa delle cure, comunicazione con tutti i familiari e gli operatori coinvolti) dovrebbe essere parte essenziale della personalizzazione delle cure, indipendentemente dagli strumenti usati dagli operatori, siano essi specialisti delle varie discipline, medici di cure primarie (compresa la continuità assistenziale) o medici palliativisti.

Una buona comunicazione è inoltre presidio indispensabile per la riuscita di ogni intervento assistenziale, permette di pianificare le cure insieme al paziente e ne favorisce l’accettazione, determinando un conseguente miglioramento del processo di cura.

Se i pazienti, mediante conversazioni dedicate, venissero sistematicamente coinvolti nella pianificazione delle cure, prendendo davvero in considerazione la specifica traiettoria di malattia e la valutazione multidimensionale, la qualità della vita che loro rimane non potrà che migliorare.⁵ Tutto ciò potrebbe comportare minori sofferenze e una comprensione più realistica del normale processo di invecchiamento e del morire.