Il nuovo studio EORTC sulla qualità di vita


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Il nuovo studio EORTC sulla qualità di vita

La qualità di vita (Qol) ha assunto, negli ultimi anni, un valore crescente tanto nei trial quanto nella quotidianità clinica, dal momento che le sopravvivenze si allungano, così come i periodi di cura e quelli privi di terapie. Tuttavia i questionari utilizzati per valutarla (tra i quali il diffusissimo QLD-C30) soffrono di almeno due tipi di gravi carenze: non sono univoci, ma provengono da storie nazionali e internazionali diverse, e risultano quindi difficili da paragonare e valutare appieno, e non prevedono quasi mai il confronto con la qualità di vita della popolazione generale, risultando quindi, in termini assoluti, poco affidabili.

Per questi motivi un gruppo di ricercatori dell'Università di medicina Charité di Berlino ha condotto un grande sondaggio in 11 paesi europei così come in Russia, Turchia, Canada e Stati Uniti e ha cercato di capire che cosa fosse la qualità di vita per oltre 15.300 cittadini che vivono in situazioni molto diverse. A tale scopo ha posto domande relative a 86 aspetti della qualità di vita (riferiti alla salute) e poi ha elaborato le risposte, dando vita a un insieme di regole chiamato European Norm for the EORTC CAT Core che tiene conto delle diversità tra i paesi, nonché, appunto, del confronto tra la qualità di vita di persone sane e malate. Tutto ciò dovrebbe favorire la composizione di questionari e scale più aderenti alla singola realtà ma, al tempo stesso, più facili da utilizzare per paragoni e valutazioni di vario tipo.

Come riferito nei due studi di presentazione di tutto il lavoro svolto, pubblicati sullo European Journal of Cancer, in generale gli uomini hanno un sentimento più positivo rispetto alle donne, ma le generalizzazioni finiscono qui. Infatti, la qualità di vita assume significati diversi nei vari paesi: così, coloro che sono nati in Austria e Olanda detengono il primato del benessere (autoriferito), mentre in fondo alla lista si trovano Polonia, Russia, Turchia, Gran Bretagna e Stati Uniti.
Anche per indici più specificamente associati alle malattie come la fatigue, le risposte non sono uguali: per esempio, i cittadini russi riferiscono un generale livello di affaticamento psicofisico significativamente superiore rispetto a quello dei cittadini spagnoli. Risulta quindi chiaro che persone diverse partono da condizioni talvolta molto lontane, qualora si ammalino.

Le nuove regole per i questionari sulla Qol si propongono proprio di includere questo tipo di variazioni, ma nell'ambito di uno schema comune. Ciò dovrebbe consentire di avere finalmente un'idea più precisa di come effettivamente stia un paziente, quale che sia il luogo dove è nato e dove vive, e di sfruttare i dati per una programmazione più razionale tanto degli studi quanto degli interventi sanitari.

Fonti:

Nolte S et al. General population normative data for the EORTC QLQ-C30 health-related quality of life questionnaire based on 15,386 persons across 13 European countries, Canada and the Unites States
DOI: https://doi.org/10.1016/j.ejca.2018.11.024
https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(18)31522-3/fulltext

Liegl G et al. Establishing the European Norm for the health-related quality of life domains of the computer-adaptive test EORTC CAT Core
DOI: https://doi.org/10.1016/j.ejca.2018.11.023
https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(18)31521-1/abstract

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