Il diritto all’oblio per adolescenti e giovani adulti guariti dal tumore

  • Daniela Ovadia — Agenzia Zoe
  • Attualità mediche
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Trattare un adolescente o un giovane adulto con cancro è qualcosa di molto diverso dal trattare il cancro in un adolescente o un giovane adulto. Significa, per esempio, creare le condizioni perché queste persone possano vivere una vita più normale possibile e del tutto simile a quella dei coetanei che non hanno mai avuto a che fare con il cancro. Lo scrivono sulla rivista Tumori Journal gli esperti italiani convolti nella cura di questo gruppo di pazienti tanto particolare, una sorta di “via di mezzo” tra i pazienti pediatrici e quelli adulti.

“Non esiste una definizione universale della categoria ‘adolescenti e giovani adulti’ (AYA), in particolare per quanto riguarda il limite superiore di età che identifica questo gruppo, seppure in molti casi ci si riferisce alla fascia di età 15-39 anni” affermano gli autori guidati da Paola Quarello, dell’Ospedale pediatrico Regina Margherita di Torino, primo nome dell’articolo.

L’attenzione verso questo gruppo di pazienti è in crescita come dimostrano la creazione in Europa dell’AYA Working Group da parte della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO) e della Società Europea di Oncologia Pediatrica (SIOPE). Sulla stessa linea, l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP) hanno creato nell’aprile 2021 progetto nazionale dedicato ai pazienti AYA e un AYA Working Group italiano che ha lo scopo di promuovere la ricerca e di stabilire i migliori approcci partendo proprio dai bisogni di questi pazienti.

Oltre ai particolari bisogni clinici, per questi pazienti ce ne sono molti altri che riguardano per esempio la vita sociale e professionale, come trovare/mantenere un lavoro, crearsi una famiglia, eccetera.

“Uno degli obiettivi principali del gruppo di lavoro italiano è l’affermazione del cosiddetto diritto all’oblio, ovvero il diritto per tutte le persone con una diagnosi oncologica di non essere discriminate quando per esempio vogliono adottare un bambino, accendere un mutuo o stipulare un’assicurazione” spiegano Quarello e colleghi, ricordando che gli studi e l’esperienza quotidiana mostrano come queste discriminazioni siano all’ordine del giorno anche in Italia.

“Aver affrontato terapie oncologiche porta con sé uno stigma e rappresenta un peso considerevole nella vita sociale dei survivors, oggi sempre più numerosi grazie ai progressi nella diagnosi e nei trattamenti” aggiungono.

La prima legge sul diritto all’oblio è stata introdotta nel 2016 dalla Francia, seguita poi da altri paesi europei. In Italia AIOM ha lanciato nel 2021 una campagna volta a promuovere leggi che possano proteggere chi ha avuto un tumore. Sul portale dedicato è possibile trovare tutte le informazioni sulla campagna “Io non sono il mio tumore” e contribuire alla raccolta firme – ne servono 100.000 – per portare al Primo Ministro una petizione per l’approvazione della legge sul diritto all’oblio.

“Dovremmo tutti tenere a mente che chi supera un tumore non dovrebbe continuare a combattere anche anni dopo essersi lasciato alle spalle la malattia” concludono.