Il delicato filo che lega industria e associazioni di pazienti


  • Cristina Ferrario — Agenzia Zoe
  • Sintesi della letteratura
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Messaggi chiave

  • I finanziamenti alle associazioni di pazienti da parte delle industrie farmaceutiche o di dispositivi medici è piuttosto comune.
  • Solo poche associazioni prevedono regole chiare per questi finanziamenti.
  • Spesso le associazioni tendono a avere posizioni che supportano gli interessi dello sponsor.
  • Servono studi mirati per arrivare a conclusioni chiare su alcuni aspetti che oggi non è possibile definire a causa della scarsa qualità dei dati disponibili. 

Descrizione dello studio

  • La revisione della letteratura con successiva metanalisi ha incluso studi da parte di associazioni di pazienti che riportavano almeno uno dei seguenti esiti: prevalenza del finanziamento da parte dell’industria; proporzione dei gruppi di pazienti finanziati dall’industria che esplicitava tale finanziamento e associazione tra finanziamento e posizione dell’associazione in merito a temi di salute e policy.
  • Per valutare la qualità delle prove per ciascun esito è stato utilizzato il sistema GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation).

Risultati principali

  • Nell’analisi sono stati inclusi 26 studi cross-sectional.
  • La prevalenza del finanziamento da parte dell’industria è stata stimata in 15 studi e si è collocata in un intervallo compreso tra 20% e 83%.
  • Tra le organizzazioni di pazienti finanziate dall’industria, il 27% ha riportato tale informazione sul proprio sito web.
  • Una percentuale compresa tra il 2% e il 64% delle organizzazioni di pazienti disponeva di politiche per regolare la sponsorizzazione da parte delle aziende.
  • La relazione tra finanziamento da parte dell’industria e posizioni dell’organizzazione di pazienti su un’ampia gamma di tematiche ha mostrato che i gruppi finanziati dall’industria in genere sostengono gli interessi dello sponsor.

Limiti dello studio

  • Tutti gli studi valutati tranne uno sono stati condotti in Paesi ad alto reddito.
  • Non è possibile escludere una sottostima dei finanziamenti, né incoerenze nei dati legate alla definizione della fonte di finanziamento.
  • Per alcuni esiti i dati erano troppo eterogenei per arrivare a una conclusione generale.
  • Non tutti gli studi inclusi erano stati sottoposti a peer review.

Perché è importante

  • Le associazioni di pazienti giocano un ruolo di primo piano nell’ambito della salute con progetti di tipo educativo e sostegno alla ricerca.
  • Spesso queste associazioni sono finanziate da aziende farmaceutiche e ciò potrebbe compromettere in qualche modo l’integrità delle associazioni stesse.
  • Conoscere l’entità e le modalità di queste relazioni tra associazioni e industria potrebbe aiutare a ridurre tale rischio.