Encefalomielite mialgica e sindrome da fatica cronica: diagnosi e obiettivi terapeutici


  • Daniela Ovadia — Agenzia Zoe
  • Notizie mediche Univadis
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I Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta, negli Stati Uniti, hanno fornito una sintesi della letteratura scientifica sulla sindrome da fatica cronica, entità ancora sfuggente e variegata, di cui è importante conoscere tutte le manifestazioni per facilitarne la diagnosi e l’inquadramento, nonché per affrontare con efficacia la scelta terapeutica che comprende farmaci (analgesici, antinfiammatori, antidepressivi, antipsicotici) ma anche supporto psicologico.

La diagnosi

L’encefalomielite mialgica o sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia complessa, cronica, debilitante e con effetti sistemici. È caratterizzata da una capacità ridotta di portare a termine le attività comuni che perdura per più di sei mesi ed è accompagnata da fatica profonda che non migliora col riposo.

·      Una caratteristica della ME/CFS è il peggioramento dei sintomi dopo uno sforzo fisico, mentale o emotivo. È una manifestazione chiamata malessere da sforzo.

·      I pazienti con MF/CSF lamentano un sonno non riposante.

·      Altre manifestazioni comuni sono l’intolleranza ortostatica, il decadimento cognitivo e il dolore. Col tempo compaiono anche ansia e depressione.

·      L’esordio può essere acuto o graduale. La forma acuta segue in genere una sindrome simil-influenzale (febbre, malessere, dolore muscolare, sintomi respiratori e gastrointestinali), o infezioni specifiche (mononucleosi da virus di Epstein-Barr). L’esordio può anche essere conseguente a trauma (incidente automobilistico) o chirurgia. L’esordio graduale può richiedere mesi o anni prima del pieno sviluppo sintomatologico.

·      Nella fase piena della malattia, i pazienti manifestano limitazioni importanti sia sul piano fisico sia su quello cognitivo.

·      Non vi sono esami che confermino la diagnosi, né terapie o farmaci approvati per questa indicazione. Benché in alcuni studi pazienti e medici riferiscano un miglioramento dei sintomi con farmaci off-label, nessuna terapia è stata testata in trial clinici controllati di ampiezza sufficiente a fornire solidità statistica.

·      Benché siano state riportate diverse anomalie biologiche, nessuno di questi biomarcatori è specifico. Falsi positivi e falsi negativi sono così comuni da impedire l’identificazione di test diagnostici specifici.

·      La diagnosi è quindi esclusivamente clinica e spesso il medico di medicina generale è il più adatto a identificare la costellazione dei sintomi e a ipotizzare la sindrome.

·      Sono spesso presenti comorbidità come disturbi del sonno, sindrome del colon irritabile, fibromialgia, depressione e ansia. La presenza di tali diagnosi non esclude la diagnosi di ME/CFS, ma la rafforza.

La gestione

L’obiettivo del trattamento è alleviare i sintomi e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

·      Il programma terapeutico include una combinazione di terapie sintomatiche, tecniche che migliorano la resilienza del paziente e strategie per la gestione delle attività quotidiane.

·      Il programma deve essere individualizzato e deve essere rivalutato periodicamente sulla base dei progressi ottenuti.

·      Dato che la malattia colpisce in molti modi diversi, il piano terapeutico deve essere orientato al controllo della sintomatologia più invalidante per ciascun paziente.

·      L’approccio deve essere graduale: l’obiettivo iniziale non è consentire il ritorno alle attività usuali prima della malattia poiché bisogna evitare l’aggravamento dei sintomi legati al malessere da sforzo. Il management delle attività richiede un addestramento del paziente ad ascoltare il proprio corpo e a fermarsi prima che i sintomi compaiano. Gli esperti suggeriscono un approccio per tentativi ed errori, dato che per ciascun paziente la soglia di tolleranza può variare.

·      La ME/CFS è una patologia imprevedibile che può modificarsi nel tempo. Anche gli intervalli tra una visita e l’altra devono essere stabiliti a livello personale.

·      Anche se il miglioramento può richiedere tempo e non tutti i pazienti migliorano, è importante comunicare ai malati la possibilità di un cambiamento positivo.

·      Dato che la ME/CFS è una malattia complicata, dai contorni ancora sfumati, richiede l’intervento di diverse professionalità. Il medico di medicina generale è lo specialista più adatto a formulare il piano generale di intervento che deve però coinvolgere anche altri specialisti (reumatologi, fisiatri, psicologi e psichiatri, fisioterapisti).