Cure palliative, la domanda "sorprendente"

  • Daniela Ovadia — Agenzia Zoe
  • Attualità mediche
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di Edoardo Di Maggio, MMG (Gruppo di lavoro SICP, Società italiana di cure palliative)

 

“Sarei sorpreso se il paziente che ho davanti morisse entro i prossimi 12 mesi”?

Se la risposta è NO, non sarei sorpreso”,  è giunto il momento di avviare un approccio palliativo per quella persona e per la sua famiglia.

È questa la Domanda sorprendente (Surprise Question- SQ) , uno strumento sviluppato da J. Lynn nel 2005 come metodo per identificare i pazienti che potrebbero beneficiare di un percorso assistenziale di cure palliative [1],

Dal suo sviluppo, la Domanda Sorprendente (SQ) o le sue varianti, è stata incorporata nelle linee guida cliniche NICE per l'assistenza di fine vita [2]  e adottata nella pratica clinica di routine in vari contesti quali ospedali, hospice e nell’ assistenza primaria in molte nazioni di tutto il mondo .

Sebbene sviluppata come elemento autonomo, la SQ ora è inclusa in diversi  strumenti guida (tools) quali  il Necpal (Necesidades Paliativas- Spagna )[3] o il GSF PIG  (Gold Standard Framework Prognostic Indicator Guidance-UK)[4], volti all'identificazione proattiva dei pazienti con bisogni di cure palliative, ed è facilmente utilizzabile nel setting dell’assistenza primaria .

La risposta "No" alla Domanda Sorprendente può innescare non solo l'adozione di un approccio palliativo precoce sia alle cure in atto che a quelle future, ma anche la valutazione per un eventuale tempestivo intervento dei servizi della rete di cure palliative, di base o specialistiche.

Purtroppo, nonostante la crescente evidenza dei benefici dell'accesso precoce alle cure palliative, in Italia molti pazienti non ricevono cure palliative in modo adeguato e tempestivo, ma spesso solo negli ultimi giorni di vita. Evidenze consolidate hanno infatti ampiamente dimostrato che le cure palliative precoci possono migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro famigliari, ridurre numero e durata dei ricoveri e degli accessi impropri in pronto soccorso, evitare trattamenti e indagini sproporzionati se non futili, con abbattimento dei costi e migliore utilizzo delle risorse economiche grazie ad una maggiore appropriatezza degli interventi sanitari.

Poiché la maggior parte delle persone con malattie croniche e/o fragili  vive nella propria casa l'ultima fase della vita, sono i Medici di Medicina Generale (MMG) che si trovano nella posizione migliore per identificare i pazienti con potenziali bisogni di cure palliative. Una valutazione sistematica rivolta a questi pazienti utilizzando strumenti adeguati, tra i quali c’è appunto la Domanda sorprendente (SQ),  potrebbe facilitarne l'identificazione precoce e tempestiva. Identificare le persone “abbastanza ammalate da poter morire” entro 12 mesi è un prioritario impegno del medico da un punto di vista clinico, etico e deontologico, ma soprattutto da un punto di vista umano ( Murray, 2017) [5] . Tutti i professionisti sanitari  dovrebbero essere in grado di identificare precocemente e segnalare i bisogni di cure palliative dei propri pazienti , ma tra i primi a farsi carico dell’identificazione precoce dovrebbe essere proprio il Medico di Medicina Generale.

Una delle difficoltà che può incontrare un MMG nell’occuparsi dei pazienti fragili e con patologie croniche è l’identificazione di quel cambiamento di passo che porta il paziente dall’essere un malato cronico e/o fragile all’essere un malato con bisogni di cure palliative. È quindi fondamentale che ogni medico di famiglia sappia riconoscere agevolmente tra i suoi pazienti quelli che potrebbero trarre beneficio dall’avvio di un percorso assistenziale di cure palliative. Tutto ciò permetterebbe di programmare e di erogare un’assistenza sicuramente migliore per il proprio assistito, rimodulando ove necessario le terapie in atto e basando ogni ulteriore scelta terapeutica/assistenziale sulle reali necessità e sui desideri del paziente stesso e della sua famiglia, incentrando l’attenzione sui bisogni fisici, psicologici, socioassistenziali e spirituali, pianificando l’assistenza con l’aiuto del paziente stesso e della famiglia.  L’identificazione precoce di questi pazienti e l’avvio di un “Approccio Palliativo” ha dimostrato quindi la sua efficacia non solo per il miglioramento della qualità di vita dei malati ma addirittura ne ha prolungato la sopravvivenza [6].

La domanda sorprendente è facilmente applicabile in medicina generale, non richiede necessariamente la presenza del paziente né di indicatori specifici clinici ma è legata all’elemento di soggettività di chi pone la domanda : è una valutazione personale dell’operatore che la pone, e costituisce un elemento “trigger” per dare l’avvio alle valutazioni proprie dell’Approccio Palliativo Precoce,  in cui occorre “cambiare la prospettiva, cambiare gli occhiali con cui guardare a questi pazienti, non più concentrandosi su obiettivi di cura che possano prolungare la vita o stabilizzare una condizione che è in progressivo declino , ma orientandosi agli interventi che servano a migliorare  la qualità della vita che rimane, integrando questa visione assistenziale con tutti gli operatori della rete di cure palliative. La Domanda Sorprendente è quindi uno strumento effi­cace e di semplice utilizzo nella pratica clinica di un am­bulatorio di medicina generale. [7]

La conoscenza e l’utilizzo di strumenti di semplice uso e d’impatto immediato  come la “Domanda Sorprendente” permetterebbe ai medici di assistenza primaria, anche a coloro che non hanno specifiche competenze in ambito di cure palliative, di guardare i propri pazienti con occhi adeguati alle diverse condizioni cliniche, individuandone precocemente i bisogni fisici, assistenziali ma anche spirituali, e di collaborare fattivamente con tutti gli operatori della rete di cure palliative coinvolti: solo in questo modo la presa in carico dei pazienti con necessità di cure palliative potrebbe essere realmente precoce, continua e globale. [8]