Cure palliative in ospedale, un diritto da esigere e una opportunità

L’opinione che una buona morte sia quella che si verifica in casa è radicata nella nostra storia culturale e sociale. Alcuni bisogni nella presa in carico domiciliare del fine vita possono tuttavia essere difficili da gestire, oppure i desideri o le esigenze del paziente stesso possono cambiare nel corso della malattia portandolo a scegliere una struttura per acuti, delegando l’assistenza e la terapia. L’ospedale resta infatti il luogo dove ancora decedono molti pazienti con patologie croniche degenerative, questo perché nell’ultimo anno di vita la maggior parte di essi sperimenta complicanze o un peggioramento dei sintomi che porta a ricoveri ripetuti, soprattutto in assenza di una rete solida di cure palliative. Oppure l'ospedale è la scelta espressa dal malato del luogo dove morire. Frequentemente, poi la causa ultima dell’accesso ai servizi di emergenza è una crisi gestionale o emotiva dei caregivers principali. 

Quando questo succede non sempre l’ospedale è in grado di dare una pronta risposta in termini di qualità di cura e percorsi dedicati al fine vita. La letteratura evidenzia infatti come spesso la gestione ospedaliera del fine vita sia carente in termini di appropriatezza clinica, adeguatezza comunicativa e pianificazione delle cure a prescindere dalla patologia di base. La motivazione principale di queste carenze è da ricercare nel fatto che la struttura per acuti offre competenze specialistiche e prestazioni per la gestione dei casi a maggior complessità clinica con una mission orientata principalmente verso la risoluzione delle acuzie, ma risulta tuttavia carente in termini di formazione di base sulle cure palliative, sulle competenze adeguate a gestire discussioni sul fine vita e sugli obiettivi di cura. Inoltre nel setting ospedaliero è spesso assente un servizio di cure palliative specialistiche che offra una attività consulenziale facilmente accessibile.

L'ospedale resta quindi un nodo fondamentale, seppur poco implementato, della rete locale di cure palliative come ben evidenziato dall’Intesa Stato Regioni del 25 luglio 2012 e del 27 Luglio 2020 e dai Livelli Essenziali di Assistenza pubblicati in Gazzetta Ufficiale il 18 Marzo 2017.

L’attività dovrebbe essere caratterizzata da competenze di base acquisite da tutti i professionisti operanti nella struttura per acuti, da consulenza palliativa specialistica nei reparti, attività ambulatoriale, degenza in regime diurno e degenza in letti di ricovero ordinario dedicati. L’importanza dell’ospedale nell’ambito delle cure palliative è ribadita anche in una recente pubblicazione del Ministero della Salute dal titolo Cure Palliative in ospedale. Un diritto di tutti, dove viene evidenziata la necessità che le strutture per acuti si integrino con i servizi territoriali per garantire dei percorsi di cura realmente in grado di rispondere a bisogni complessi e mutevoli come quelli dei pazienti in cure palliative.

Per raggiungere un buon grado di integrazione e coordinazione a livello della rete locale di cure palliative è necessario che il flusso dei pazienti tra setting e livelli di assistenza diversi sia attentamente governato e monitorato dai servizi di cure palliative, favorendo cambiamenti formali e informali all’interno delle organizzazioni e promuovendo la formazione, lo sviluppo di percorsi di cura standardizzati e la fioritura di sani network professionali.  E se il desiderio della persona malata è di morire in ospedale o le condizioni sono tali per cui non è possibile un rientro a domicilio o in hospice, dovranno comunque essergli garantiti un adeguato comfort e un’assistenza di cure palliative di base e specialistica che possa soddisfarne tutti i bisogni.