Cagliari, all'Ospedale Microcitemico incontro con le Associazioni Malattie Rare

All’incontro erano presenti e sono intervenuti il Roberto Massazza direttore sanitario della Asl di Cagliari, Stefano Piras responsabile servizio promozione e governo delle reti di cure in rappresentanza dell’Assessorato alla Sanità Regionale, il presidente regionale Osama Al Jamal e Laura Concas rappresentante provinciale Fimp.

Nel corso dell’evento, il direttore della clinica pediatrica, Salvatore Savasta, si è presentato alle Associazioni spiegando loro l’incidenza e le problematiche assistenziali dei pazienti con le Malattie Rare presenti nella Regione Sardegna. In tale occasione ha illustrato ai presenti le più importanti tappe che hanno caratterizzato la sua attività clinica e di ricerca interamente dedicata da sempre alla malattie rare, con un ampio spettro di pazienti assistiti in tale ambito trattati con terapie farmacologiche innovative.

E’ stato inoltre sottolineato come la Regione Sardegna sia stata sempre in linea, uniformandosi alle normative nazionali in ambito di malattie rare, ed abbia anticipato i tempi, nell’anno 2011, attivando lo screening neonatale allargato a 40 malattie metaboliche ereditarie . A supporto del professor Savasta, sono intervenuti Antonella Putzu, responsabile delle attività del centro, che ha esposto i compiti del Centro di Coordinamento Regionale in linea con la normativa nazionale.

Attenzione è stata rivolta anche ai pazienti adulti con malattie rare, tema che ha affrontato Danilo Deiana. L’attività del centro di coordinamento viene svolta anche a supporto della Regione Sardegna per garantire il debito informativo, nei confronti dell’Istituto Superiore della Sanità, riguardante i pazienti residenti in Sardegna ed affetti da malattia rara, per le indagini epidemiologiche e per una corretta previsione di gestione delle risorse. Alla fine delle presentazioni il prof. Savasta ha dato l’opportunità ad ogni rappresentante le Associazioni di presentarsi e raccontare sia le esperienze personali che quelle relative all’associazionismo.

Nel corso dell’incontro sono emerse le difficoltà che da tempo caratterizzano l’assistenza nell’ambito della riabilitazione. La discussione ha inoltre fornito notevoli spunti positivi per una progettualità concordata riguardante l’organizzazione dell’assistenza in vari ambiti territoriali della regione e con particolare riguardo anche ai rapporti Ospedale- Territorio. Infine, si è sottolineata l’importanza della formazione quale utile strumento di approfondimento ai fini di realizzare percorsi diagnostico-assistenziali il più uniformi possibile in ambito Regionale.