ASCO 2023 – Alleanza medico-paziente, oltre le barriere di lingua e cultura

Martinez è anche ultimo nome di un ASCO Educational Book pubblicato a maggio 2023 e dedicato proprio al tema della creazione di un rapporto di partnership con pazienti e caregiver all’interno del percorso di cura della malattia oncologica. 

Creare una connessione

La lingua rappresenta senza dubbio una delle principali barriere all’acceso a cure di buona qualità e una delle chiavi per ridurre quella che è stata definita una “disconnessione” tra ciò che emerge dagli studi clinici e ciò che arriva al paziente nel suo percorso di cura. 

Lo studio HOLA, citato da Martinez nella sua presentazione, conferma l’importanza di avere una concordanza di linguaggio tra paziente e medico. Nello studio, pazienti spagnoli che parlavano spagnolo sono stati seguiti da medici bilingui oppure medici che parlavano inglese assistiti da interprete. I pazienti del gruppo seguito da medici bilingui erano in genere più soddisfatti e soprattutto facevano molte più domande. “Quest’ultimo è un aspetto cruciale per raggiungere cure di buona qualità” ha spiegato Martinez. 

Oltre alla lingua, molti altri fattori possono influenzare la qualità della cura. Conta anche il livello di istruzione, anche se non sempre le persone con livelli di istruzione più elevati sono i pazienti più facili da seguire e coinvolgere. “Nella mia esperienza, i medici sono spesso i pazienti più difficili: in alcuni casi si affidano al collega che li ha in cura, ma in altri vogliono intervenire nella decisione terapeutica, creando a volte situazioni complesse da gestire” ha commentato Massimo Di Maio, professore ordinario di Oncologia Medica all’Università di Torino e direttore dell’Oncologia Medica presso l’Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano di Torino. 

Il nodo degli studi clinici 

Si è parlato anche di studi clinici e delle storiche differenze di inclusione nelle diverse fasi delle ricerche di persone appartenenti a minoranze etniche e culturali. “I bianchi sono da sempre i più rappresentati negli studi clinici” ha ricordato Martinez, spiegando che sono molteplici le barriere che limitano l’inclusione delle minoranze. 

I pazienti lamentano soprattutto problemi di concordanza linguistica e culturale e la difficoltà nello stabilire un rapporto di fiducia con il medico, in particolare se non si parla la stessa lingua. Da parte loro, i medici parlano della difficoltà di comprendere la lingua, ma anche di intercettare i bisogni e le paure dei pazienti. Che fare? Precedenti esperienze che hanno coinvolto la comunità ispanica hanno mostrato per esempio la figura di un medico bilingue può migliorare l’arruolamento di pazienti ispanici, ma il lavoro ancora da fare è decisamente complesso e serve un coinvolgimento globale: del medico, dei caregiver e dell’intera comunità 

“Le parole chiave sono per creare questa fondamentale connessione tra medico e paziente sono tempo per la comunicazione, ascolto (delle esigenze, del punto di vista, del bisogno del singolo) e rispetto” ha detto Di Maio. “Almeno in Italia, ancora molto spesso questa attenzione e la creazione di una vera partnership sono lasciate all’iniziativa del singolo” ha aggiunto l’esperto che è anche autore principale delle prime linee guida ESMO su patient-reported outcome measures (PROMs), uno strumento utile per il coinvolgimento e l’empowerment del paziente.